برچسب: اوتیسم

آوریل، ماه آگاهی از اوتیسم در دنیاست. یک ماه پر جنب و جوش برای کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌هایشان، انجمن‌ها و گروه‌هایی که در حوزۀ این اختلال فعالیت می‌کنند و همۀ کسانی که دوست دارند از این دنیای کمتر شناخته شده چیزهای بیشتری بدانند. اوتیسم هر ساله دختران و پسرانی با نژادهای گوناگون و از طبقه‌های اجتماعی و اقتصادی مختلف را در طیف خود جای می‌دهد و سوال‌های ما پیرامون این اختلال را پرتعدادتر و اشتیاق‌مان برای آگاهی و یادگیری را بیشتر می‌کند. امسال اما ماجرا کمی متفاوت‌ بود. در روزهایی که کرونا ویروس اغلب کشورهای جهان را درنوردیده بود و کمتر کلیدواژه‌ای به اندازه آن اهمیت خبری و رسانه‌ای پیدا می‌کرد، انجمن‌ها و جمعیت‌های فعال در حوزۀ اوتیسم مجبور شدند برنامه‌های خود را برای حفظ سلامت کارکنانشان به حالت تعلیق درآوردند و برخلاف سال‌های گذشته این روزها را نه دررویدادها و گردهمایی‌ها، بلکه پشت میز کارشان در خانه بمانند و به تولید محتوای آنلاین بسنده کنند.

اوتیسم یا همان اختلال طیف اوتیسم که به آن «کوری ذهن» نیز گفته می‌شود، وضعیت پیچیده‌ای است که در آن کودک با چالش‌های بسیار زیادی در مسائل ارتباطی دست به گریبان بوده و علایق و رفتارهای غیرطبیعی و نامعمول از خود نشان می‌دهد. افراد مبتلا به اوتیسم در ارتباطات خود – چه کلامی و چه غیرکلامی – دچار مشکلات جدی هستند، زیرا آن‌ها قادر نیستند افکار و احساسات دیگران را درک کنند و همین امر باعث می‌شود نتوانند آن‌چه را که در درونشان می گذرد با کلمات (به صورت کلامی) توصیف کنند و یا حتی در حالات بدنی و چهرۀ خود (به صورت غیرکلامی) نشان دهند.

خودتان را جای آن مادری بگذارید که تنها خواسته‌اش این بود که کودکش از او آب بخواهد. می‌توانید تصور کنید چقدر لذت بخش است اگر این مادر بداند شیوۀ درمانی‌ای وجود دارد که می‌تواند کودکش را به کلی از این وضعیت جدا کرده و او را از این اوضاع خلاص کند. واقعیت این است که روش‌های درمانی به بهبود اوضاع و کاهش سختی‌های والدین و کودک‌شان کمک می‌کند، نه ناپدید شدن ناگهانی ویژگی‌ها و تفاوت‌ها. و در این مسیر آن‌چه کودک نیاز دارد پذیرش وی و تلاش در جهت بهبود اوست.

«احساس گناه» یک شمشیر دو لبه است و همانقدر که می‌تواند محرک رفتارهای سازنده باشد، ممکن است ما را به سمت تخریب و انجام کارهایی که در نهایت به نفع‌مان نیست نیز سوق دهد. والدین کودکان مبتلا به اوتیسم بیش از والدین کودکان نرمال و حتی والدین کودکان مبتلا به سایر اختلالات در معرض چنین احساسی قرار می‌گیرند. این موضوع از یک طرف به دلیل آن است که هنوز دقیقا مشخص نیست که چه عاملی باعث ابتلای یک فرد اوتیسم می‌شود و از این رو ممکن است والدین هر کاری که در گذشته انجام داده‌اند را علت ابتلای فرزندشان به این اختلال بدانند، و از طرف دیگر به دلیل بار مسئولیت تصمیمات مهمی است که این والدین در طول رشد کودکان اوتستیک و گاها بزرگسالی آن‌ها بر عهده دارند و تصور ناکافی بودن تلاش‌هایشان برای بهبود کیفیت زندگی و عملکرد فرزند اوتیستیک آن‌ها است.

آموزش‌های رسمی خارج از خانواده، چالشی جدی در زندگی کودکان مبتلا به اوتیسم است. تجربه و تحقیقات مشخص کرده‌اند که در محیط‌های آموزشی کم‌ساختار و یا بی‌ساختار می‌توان راه‌های خلاقانۀ آموزش به این کودکان را پیدا کرد. در مدارس کودکان با نیازهای ویژه، گروهای آموزشی کوچک در کلینیک‌ها و یا به طور خاص‌تر آموزش‌های خصوصی در محیط خانه می‌توان با تشخیص سطح توانایی‌ها و نیازهای کودک اوتیستیک حدود رشدی او را تعیین کرد و در آن محدودۀ رشدی با استفاده از روش‌های کم‌ساختار و آموزش‌های پرتکرار و بی‌ساختار مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی او را تا حد زیادی افزایش داد. در حیطۀ علوم و دانش لازم است تا جایی که امکان دارد به سمت روش‌های عینی و ملموس حرکت کنیم. زمینه‌های آموزشی مانند کامپیوتر، ماشین‌های خیاطی و حتی ابزار موسیقی وسایلی هستند که می‌تواند آموزش این کودکان را معنادارتر و موثرتر کند.

نمی‌دانم روایت سفر به عالم کودکان اتیسم و تجربۀ کار با این فرشتگان را می‌توان به نگارش درآورد یا نه. اما من تا قبل از مواجهه نزدیک با این کودکان هیچ تصویر آشنا و درستی از جزئیات رفتاری آنان نداشتم. در تمام چهار سالی که با این کودکان به عنوان درمانگر ABA (توانبخشی اتیسم با شیوۀ تحلیل رفتار کاربردی) سر و کار داشته‌ام، متوجه شدم طیف رفتاری و شخصیتی این کودکان به اندازۀ تک تک آن‌ها وسیع و گسترده است. هر چند که به‌طور کلی ویژگی‌های مشترکی مانند عدم توجه به صدا کردن نام‌شان، اجتناب از برقراری تماس چشمی، واکنش‌های نامتعارف به صدا نور و بافت‌های مختلف، بازی غیرمعمول با وسایل بازی و دشواری در کنار آمدن با تغییرات در بیشتر آن‌ها دیده می‌شود، اما باید ادعا کنم که دنیای هر کودک مبتلا به اوتیسم با دنیای کودکی دیگر بسیار متفاوت است.