می خواهم برایتان از اوتیسم یا همان «درخودماندگی» بگویم و باهم قدم به دنیای مبهم و ناشناختهای بگذاریم که کم از سرزمین عجایب ندارد. خوب است بدانید با پیشرفت هرروزۀ علم بشر، همچنان نقاط ابهام و جاهای خالی زیادی برای پر کردن دربارۀ این اختلال باقی مانده است. از این رو، از شما می خواهم با ذهنی کنجکاو وارد این دنیای متفاوت شوید تا با هم بخوانیم، یاد بگیریم و در حد توان جاهای خالی را پر کنیم.
تا به حال به این موضوع فکر کردهاید که چرا اوتیسم به مجموعهای از ویژگیهای خاص اطلاق میشود؟ برای فهم این موضوع لازم است بدانیداوتیسم واژه ای با ریشۀ یونانی و به معنای «خود» است. حالا چرا این نام برای این اختلال انتخاب شده است؟ در این جا لازم است با ویژگیهایی که یک فرد را از دیگران متمایز میکند و نام اتیسم را به خود میگیرد آشنا شویم. تفاوت هایی در حوزههای اجتماعی و روابط بینفردی، زبان و گفتار کودک و همچنین دسته ای از رفتارها و علایق غیرعادی فردی.
بارزترین تفاوت، نقص در تعاملات اجتماعی افراد مبتلا به اوتیسم است. کودکان از همان روزهای ابتدای تولد نسبت به دیگران، گرفتن دستشان، زل زدن به چشمانشان و حتی لبخند زدن به صورت آنها حساس هستند، اما از این اتفاق به ظاهر ساده و ابتدایی که حتی ممکن است به راحتی از کنار آن عبور کنیم اثری در کودکان مبتلا به اوتیسم نیست.
آیا دلیل ذکر عبارت «از همان روزهای ابتدای تولد» در جملات قبل را میدانید؟ ما اوتیسم را یک اختلال رشدی میدانیم. به این معنا که علائم و نشانههای آن از همان روزهای ابتدای تولد شروع میشود (دقت کنید زمان آن از همان سال های ابتدایی است اما ممکن است تشخیص آن به درازا بکشد) و تا پایان عمر با فرد باقی میماند. ممکن است بپرسید پس چطور از یک طرف موضوع درمان را مطرح میکنیم و از طرف دیگر ادعا میکنیم این اختلال تا پایان عمر همراه فرد است؟ صبور باشید تا کمی جلوتر به این مطلب نیز بپردازیم.
حالا می خواهم تفاوت دیگری را برایتان شرح دهم. ما صدای تیکتاک ساعت را میشنویم و از کنار آن عبور میکنیم. همسایۀ روبهرویی در حال ساخت و ساز منزل است و نهایتا پنجره را میبندیم و برمیگردیم سراغ کارهایمان. اما جالب است بدانید همین اتفاقاتی که برای ما به راحتی حل میشود، برای یک کودک مبتلا به اوتیسم موجب تشویش و بههم ریختگی قابل توجهی میشود. انگار که دنیای ما برای او دنیایی پر از صداهای بلند و وحشتناک است که او دوست دارد هر چه سریعتر از آن فرار کند. کودک مبتلا به اوتیسمی را به یاد میآورم که به جای تحصیل در مدارس خاص این کودکان، در مدرسۀ کودکان استثنایی مشغول به تحصیل بود. زمانی که زنگ مدرسه به صدا درمیآمد او خودش را بر روی زمین میانداخت، جیغ میزد، گریه میکرد و این سوال را در ذهن مسئولین مدرسه ایجاد میکرد: «چرا او مثل باقی دانشآموزان زنگ تفریح را دوست ندارد؟» یا «چرا وقتی همۀ دانشآموزان در حیاط مدرسه مشغول شادی و همراهی با موزیک شادِ در حال پخش هستند، او فرار میکند و اشک میریزد؟». این ویژگی متمایز حتی به ادراکات لامسهای نیز قابل بسط است. ضربهای آرام به دست شما برایتان تنها ضربهای آرام است، اما برای یک کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است یک درد جانکاه باشد و یا برعکس هیچ حسی در او برانگیخته نشود.
همانطور که میدانید کودکان تازه متولد شده به مرور شروع به غان و غون کردن میکنند و با این کار لبخندی به صورت ما مینشانند، اما باز همین ویژگی به ظاهر ساده و ابتدایی نیز ممکن است در کودکان مبتلا به اوتیسم وجود نداشته باشد و یا حتی به یکباره تمام تواناییهای کلامی خود را از دست بدهند. مانند مادری که با حسرت میگفت: « باورکنید بچۀ من سالم بود، خیلی خوب حرف میزد و من را صدا میزد اما حالا تنها چیزی که میخوام این است که بگوید آب میخواهد و من برایش آب بیاورم، همین.»
وقتی یک کودک را به اتاقی میبرید که پر از رنگ، اسباب بازی و ابزار سرگرمی است هیجان زده میشود و به این طرف و آن طرف میپرد، لبخند میزند و میخواهد تمام آن اسباببازیها را امتحان کند، خلق کند و بسازد. اما برای کودک مبتلا به اوتیسم این اتاق جذابیتی ندارد و رنگ و شلوغی او را آزرده میکند. او تمایلی ندارد همۀ اسباببازیها را امتحان کند، بلکه میخواهد با اسباب بازی خاص خودش و به شیوۀ مخصوص خودش سرگزم باشد. این بازی ممکن است بارها و بارها ردیفکردن مدادها و جمع کردنشان باشد. گم شدن عروسک و وسیلۀ محبوب او به معنای گم شدن خود اوست و میخواهد همهجا و همیشه آن را به همراه داشته باشد.
اگر کودک مبتلا به اوتیسم مشغول کاری نباشد و یا مضطرب شود، تمایل دارد بارها و بارها دستانش را تکان دهد و یا سرش را به این طرف و آن طرف بچرخاند و آن قدر این عمل و اعمال مشابه را انجام دهد تا خسته شود (این رفتارها را کلیشه مینامیم و هر کودکی میتواند کلیشۀ خاص خود را داشته باشد. علت انجام کلیشهها میتواند آستانۀ تحریک پایین در این کودکان باشد. آنها دست به این اعمال میزنند تا تحریک را به آستانۀ مطلوب برسانند).
خوب است بدانید که اختلال اوتیسم را به صورت یک طیف در نظر میگیرند، به این معنا که ویژگیها و شدتشان در هر فرد میتواند با دیگری متفاوت باشد. یک نفر این ویژگیها را در حد خفیف و دیگری با شدت بیشتری آنها را تجربه کند.
حدود ۱۰ درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم دارای ویژگیهای خارقالعاده در حیطههایی همچون ریاضیات، موسیقی، هنر، مهارتهای مکانیکی، حافظه و دانش جغرافیا هستند. این کودکان بیشتر از اینکه بتوانند چنین ویژگیهایی را برای شما توصیف کنند، به آن عمل میکنند. ممکن است شما کودک مبتلا به اوتیسمی را مشاهده کنید که روی صحنه میرود، با هنرمندی تمام پیانو مینوازد، شما کف میزنید و تشویقش میکنید، به او لبخند میزنید و یا برایش دست تکان میدهید، اما او واکنشی نشان ندهد و از صحنه پایین برود و شما را با خاطرهای زیبا از نواختن پیانو تنها بگذارد تا به دنیای خودش برگردد.
یک فرد در صورتی مبتلا به اتیسم تشخیصگذاری میشود که از میان ۱۲ علامتی که در ۳ طبقه دسته بندی شده، دارای ۶ علامت و یا بیشتر باشد. این طبقه ها عبارت است از تعامل اجتماعی، ارتباط و رفتار. حداقل دو علامت به حیطه ی اجتماعی اشاره کند و یک علامت در طبقۀ مربوط به ارتباط و رفتارها باشد. یادتان باشد فرایند تشخیصگذاری یک فرایند پیچیده است که تنها متخصصان آموزشدیده در این حوزه صلاحیت اجرای آن را دارند.
آیا اوتیسم قابل درمان است؟
خودتان را جای آن مادری بگذارید که تنها خواستهاش این بود که کودکش از او آب بخواهد. میتوانید تصور کنید چقدر لذت بخش است اگر این مادر بداند شیوۀ درمانیای وجود دارد که میتواند کودکش را به کلی از این وضعیت جدا کرده و او را از این اوضاع خلاص کند. واقعیت این است که روشهای درمانی به بهبود اوضاع و کاهش سختیهای والدین و کودکشان کمک میکند، نه ناپدید شدن ناگهانی ویژگیها و تفاوتها. و در این مسیر آنچه کودک نیاز دارد پذیرش وی و تلاش در جهت بهبود اوست.
اگر با اوتیسم تا حدی آشنا باشید، احتمالا روش درمانی تحلیل رفتار کاربردی به گوشتان خورده است. در این روش درمانی تلاش میشود که رفتارهای مناسب در کودک تقویت و از رفتارهای خودتحریکی و خودآزارنۀ او جلوگیری شود. متخصصان در این روش به خردکردن فعالیتها و در نظر گرفتن زمانهای متعدد استراحت میپردازند. همانطور که از اسم این روش پیداست، متخصصان تحلیل رفتار تلاش میکنند به این سوال پاسخ دهند: «قبل از این رفتار خاص چه اتفاقی افتاده و پیامد آن چه بوده؟». به مثال کودکی که در مدرسه بود برگردیم. آنچه قبل از رفتار خاص کودک رخ داد، صدای زنگ مدرسه و پیامد آن قشقرق راه انداختن بود. در مورد برخی رفتارهای کودک میتوان با اصلاح پیشآیندها به تغییر نتایج دست یافت. در مورد مشکلاتی که کودکان مبتلا به اوتیسم در حیطۀ استفاده از زبان دارند نیز می توان از گفتار درمانی استفاده کرد.
یکی دیگر از درمانهای رایج برای این کودکان کار درمانی است. کار درمانی به کودکان مبتلا به اوتیسم کمک میکند که بتوانند تمرکز و توجهشان را بهبود ببخشند و یا بتوانند در مواجهه با مسائل آن را در حد توان حل کنند. بخش دیگری از کار درمانیها که اسم کار درمانی حسی روی آن گذاشته میشود، به کودکان کمک میکند تا از کلافگیها و بههمریختگیهای حسیشان که پیش تر به آن اشاره کردیم کاسته شود. کار درمانی حرکتی نیز تلاش میکند تا مسائل و مشکلات حرکتی مانند حفظ تعادل، غلتیدن، تقلید از حرکات دیگران و یادگیری حرکات جدید که این کودکان با آن دست و پنجه نرم میکنند را بهبود بخشد.
به عنوان آخرین روش درمانی با روش پکس که طی آن کودک با استفاده از تصاویر به برقراری ارتباط میپردازد آشنا میشویم. در این روش از کودک خواسته میشود تا با استفاده از تصاویر مثلا خوراکی مورد نظرش را به دست آورد و به همین ترتیب برای هر شی یک نماد تصویری در نظر گرفته میشود تا کودک به مرور بتواند به برقراری ارتباط بپردازد.
اگر شما کودک مبتلا به اوتیسم دارید، باید در مورد اثربخشی روشهای درمانی از منابع مختلفی که در اختیار دارید به کسب اطلاعات بپردازید. به مقالات معتبر رجوع کنید و در مورد اثربخشی آنها تحقیق کنید. در جمعها و گروههایی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند شرکت کنید و از تجربیات آنها در این زمینه استفاده کنید. قبل از چنگ زدن به هر روش درمانی جدیدی که با آن مواجه میشوید، به این سوال پاسخ دهید که آیا این روش درمانی برای شما و کودکتان ضروری است؟ جستجو کنید، بپرسید و بخوانید تا جاهای خالی را در حد توان خود پر کنید.